Pod koniec sierpnia Dorota dowiedziała się, że leczyć jej za państwowe pieniądze już nie będą.
- Mam pecha – mówi - że zachorowałam na tak rzadki nowotwór. W Polsce brak standardów jego leczenia, choć na Zachodzie pacjentom z takim nowotworem podaje się Sutent. To doustna chemia nowej generacji. W Polsce też dostępna.
Bo inni pacjenci Sutent za państwowe pieniądze dostają. Ale oni mają „szczęście”, ich rak nerki jest jasnokomórkowy. Tymczasem Dorota z warszawskiego szpitala dostała skierowanie na chemioterapię do Europejskiego Centrum Onkologii w Otwocku. Tyle tylko, że tam za leczenie trzeba już płacić. Około 20 tysięcy złotych miesięcznie. Doroty zwyczajnie na to nie stać.
Kiedyś życie było proste
Dorota jest stomatologiem. Ma męża, dwójkę dzieci. Życie było ułożone – dom – gabinet – troska o rodzinę, troska o pacjentów. Do zeszłego roku wszystko było proste. W październiku poszła na badania.
- Bolał mnie kręgosłup – wspomina Dorota. - U stomatologów to norma, ale postanowiłam zrobić rezonans części lędźwiowej. Złapało kawałek nerki. A tam zmiana.
Czy od razu wiedziała, że to rak?
- Nie, były jeszcze po drodze różne domysły – mówi. - Ale masz taką diagnozę gdzieś w tyle głowy, bo przecież tyle osób wkoło jest chorych.
W ruch poszły kolejne badania, była nadzieja, że to guz niezłośliwy, że może chłoniak. Nadzieja jednak prysła jak bańka mydlana – okazało się, że to nowotwór złośliwy, w dodatku bardzo rzadki, bo niesklasyfikowany.
Dorota przeszła operację, przeszła chemioterapię, przeszła radioterapię. Choroba się jednak rozwija.
- Ale zostałam już przez NFZ skreślona – mówi – Powinnam chyba siedzieć i czekać na śmierć.
Dzieciom powiedzieć najtrudniej
Kiedy choruje matka, choruje cały dom. Choć Dorota stara się funkcjonować normalnie i tak życie kręci się wokół choroby. Zmienia się rytm dnia w zależności od samopoczucia. Jak ma siłę to sprząta czy gotuje, jak nie ma, to sobie odpuszcza.
- Zmienia się cała hierarchia, inaczej świat postrzegasz - dodaje Dorota. - Wiele spraw zaczyna być nieważnych, przestajesz się nimi przejmować.
Najtrudniej rozmawia się z dziećmi, dozuje więc informacje, nie chce by znały ostateczną diagnozę. Szczególnie, że jedno z w tym roku zdaje maturę, drugie egzamin gimnazjalny. Chciałoby się, żeby choroba nie miała na to wpływu.
- Ale jest ciężko, stale się dołujesz, skąd wziąć pieniądze na leki – mówi Dorota. - Kiedy czuję się lepiej jadę do gabinetu i przyjmuję pacjentów, mąż też pracuje, ale na budżetowej pensji. Nie da rady i domu utrzymać i odłożyć na Sutent, nie zarabiamy takich pieniędzy, a i oszczędności takich też nie ma.
I tak, choć nigdy nie była rozrzutna, przestała cokolwiek dla siebie kupować. Oszczędza na czym może, choć wie, że na lek, który może uratować jej życie życie i tak nie odłoży.
Nie chcę się poddać
- To straszne, kiedy myślisz, że jest specyfik, który może cię uratować czy życie przedłużyć, a zwyczajnie na niego cie nie stać – mówi smutno Dorota. - Nie jest moją wina, że mam tak rzadki nowotwór, tak samo jak wiele osób opłacałam przez lata składki na ubezpieczenie zdrowotne.
Nie jest też jej winą, że nikt nie wpisał tego nowotworu na refundowaną listę. A przecież choroba i tak kosztuje – wyjazdy, wizyty prywatne u różnych specjalistów. Teraz, żeby się wzmocnić rozpoczęła kurację witaminą C. Oczywiście prywatnie - koszt – około 6 tysięcy miesięcznie.
- Robimy, co w naszej mocy, żeby przetrwać chorobę, żeby uratować Dorotę – mówi jej mąż Czarek. - Ale mamy świadomość, że bez wsparcia ludzi się nie da. Dlatego rozpoczęliśmy zbiórkę pieniędzy.
Czarek podkreśla, że kilka lat temu to Dorota pomagała chorej na raka, mieszkającej po sąsiedzku Ukraińce, samotnie wychowującej dwójkę dzieci.
- Do głowy nam wówczas nie przyszło, że znajdziemy się w podobnej sytuacji, zrobiłam to z odruchu serca – mówi Dorota. - Ale może i mnie ludzie pomogą? Wiem, że proszę o wiele, ale tak bardzo chcę żyć…
Magdalena Gorostiza
P.S. Pieniądz mozna równiez wpłacac bezpośrednio na konto Doroty
Dorota Halina Jackowska-Samczuk
33 1160 2202 0000 0003 0945 3102
P.S. Materiał byłpublikowany 1.10.2016. Dorota odeszła 12 grudnia tego roku.
