- Ja od 25 lat nie przespałam żadnej nocy. Córka musi być przekręcana, czasami trzeba ją odflegmić, zdarza się, że krzyczy. Śpię z nią w jednym pokoju, mąż musi mieć spokój, rano idzie do pracy – mówi Edyta.
Nie, żeby mąż się córką nie zajmował, pomaga i to bardzo. Ma nawet chyba więcej cierpliwości niż Edyta. Ona uważa, że to dlatego, że ma jednak jakieś swoje życie. Ona jest niewolnicą, żyje jak w więzieniu. Ale nie było wyjścia, ktoś musiał zrezygnować z pracy. Padło na nią, taki standard, bo urodziła się kobietą.
Ewa ma 25 lat. Nie chodzi, kiepsko siedzi, nie mówi, nie rozumie. Jest spastyczna i często krzyczy z bólu, słabo przełyka, karmienie trwa bardzo długo. Ma niekontrolowane odruchy i czasami wytrąci Edycie miskę z przetartym pokarmem z ręki. Ślini się, oczywiście jest w pieluchach. Edyta mówi, że lista tych mało przyjemnych objawów MPD jest długa. Mózgowe porażenie dziecięce, choroba nieuleczalna, rehabilitacja może jedynie sprawić, żeby objawy się nie nasilały. W przypadku Ewy chodzi tylko o spastykę. Niczego jej się nie dało nauczyć, jest głęboko upośledzona umysłowo.
- Jest jak roślina, czasami patrzę na nią i zastanawiam się, po co komu dwa zmarnowane życia. Moje i jej, bo przecież ona też z żadnych przyjemności nie skorzysta – mówi Edyta.
Już kiedy Ewa przyszła na świat wiadomo było, że coś jest nie tak. Miała zaledwie 5 punktów w skali Apgar. Nie rozwijała się jak inne dzieci, były więc peregrynacje po różnych lekarzach, potem diagnoza i jeszcze potem szukanie ratunku.
- To jednak był w sumie najlepszy okres, bo żyłam jakąś nadzieją, że to się da naprawić, że znajdziemy cudowną terapię. Kiedy woziłam ją maleńką w wózku, mogłam udawać, że mam jak inne matki, zdrowe dziecko. Ale czas mijał, nic się nie zmieniało, było coraz gorzej. Czasami jacyś terapeuci obiecywali złote góry, dawałam się parę razy na to nabrać – opowiada Edyta.
W końcu przyszła do niej jej siostra, pielęgniarka. Powiedziała prosto z mostu, żeby przestała wydawać na darmo pieniądze. Bo Ewie nic nie pomoże, nie stanie się żaden cud, nigdy nie będzie biegała w kolorowej sukience i nie wypowie słowa „mamo”. Edyta pamięta, jak wtedy płakała. Najbardziej było jej chyba żal tego, że nie usłyszy tej „mamy”. Z ust Ewy wylewa się niezrozumiały bełkot, co jakiś czas trzeba jej ślinę wycierać. Ani to miłe, ani estetyczne. Edycie wysiada już kręgosłup od dźwigania i przekręcania córki, ma dość mieszkania ze specyficzną wonią.
- Żebym nie wiem ile razy dziennie wietrzyła, jest ten zapach od pampersów. Cóż ludzkie odchody różami nie pachną – mówi.
Ale co można zrobić? Edyta ma lat 50 i poczucie przegranego życia, nie ma wymarzonej pracy, nigdzie nie była, pomijając turnusy rehabilitacyjne. Jej mąż jest fanem tych wyjazdów i bardzo się wówczas udziela. A ona ma dość opowieści matek i zbiorowiska ciężko upośledzonych osób.
- Zaklęty krąg. Te matki, która tak rozpływają się nad swoimi dziećmi, ja nie wiem, ale czasami mam wrażenie, że udają, że posypują to swoje życie lukrem. Może część z nich zbudowała sobie na chorobie dziecka misję, czują się ważne i potrzebne, takie dziecko nigdy nie wyjedzie na drugi koniec świata, nigdy matki nie opuści. Ale ja się w tej atmosferze męczę i jeżdżę tam tak naprawdę ze względu na męża – mówi Edyta.
Ale po chwili dodaje, że w sumie nie bardzo gdzie miałaby z Ewą pojechać. Nie pojedzie przecież do hotelu, żeby goście skarżyli się na krzyki, na plażę wyjść z wózkiem trudno i gdzie tam na piachu zmienić na przykład pieluchę? Dziesiątki przeszkód, o których zdrowi nie mają bladego pojęcia. Nie muszą o nich myśleć, mieć z tyłu głowy tego ciężaru. Ona, nawet gdyby pojechali gdziekolwiek i tak nie mogłaby położyć się na kocu, zamknąć oczu i myśleć o niebieskich migdałach. Realia życia doskwierają jej zbyt brutalnie. Czuje się wypalona, zmęczona, zniechęcona. Czasami wściekła na ludzi, którzy wiecznie narzekają i nie doceniają błogosławieństwa losu.
Wstaje rano bez energii, niewyspana, ubiera się byle jak nie maluje, włosy związuje w kucyk. Zaczyna się toaleta, mozolne karmienie jakąś papką, sprzątanie, pranie, wietrzenie domu. Trzy razy w tygodniu przychodzi rehabilitant, Edyta ma wtedy te godziny dla siebie. Najczęściej idzie do sypialni, która miała być wspólna, kładzie się na łóżku i zamyka oczy. Czasami marzy o tym, jakie by było życie bez Ewy. Gdzie mogłaby pracować, co robić, skończyła wszak świetne studia. Ale boi się tych marzeń, bo powrót do codzienności jest dla niej po nich zawsze bardzo trudny. Czasami myśli o zwykłych rzeczach, kilka kilometrów od nich jest piękny zalew. Mogłaby włożyć kostium, pojechać tam, wejść do wody i płynąć przed siebie. Kiedyś uwielbiała pływać. Teraz nie ma na nic ochoty.
Myślała o tym nie raz, nie dwa, aby oddać Ewę do jakiegoś zakładu, dobrego, odwiedzać ją, zabierać czasami do domu. Ale mąż i teściowa są kategorycznie przeciw.
- Oni są bardzo wierzący, teściowa taka „kościółkowa”. Co niedzielę zabiera Ewę na mszę, aby wszystkim pokazać, jaki krzyż dźwiga. A potem idziemy do niej na obiad. To jest jej cała pomoc. Ona jest wdową, lata po koleżankach, po jakiś spotkaniach różańcowych. Dla wnuczki nie ma ani czasu ani siły – opowiada Edyta.
Ale w niedzielę ubiera córkę w miarę odświętnie i potem czeka z wózkiem pod klatką. Teściowa chodzi do kościoła sama, podkreśla to jej heroiczną postawę w oczach innych parafian. Mieszka niedaleko od Edyty. Oni na niewielkim zielonym osiedlu niewysokich bloków, zaraz za osiedlem jest ulica szeregowców, schludnych, takich samych klocków. Teściowa nie dała podjazdu do domu zrobić, zostało stare wejście i schody.
- Bo jej by to wygląd domu zepsuło, ale ja znam prawdę, bała się, że będę jej Ewę przywozić znienacka, wie doskonale, że nie jestem w stanie wnieść jej po schodach na rękach. W niedziele mąż ją wnosi do środka. Zjadamy obiad prawie w milczeniu, a potem najczęściej idziemy na spacer – opowiada Edyta.
Nienawidzi tego schematu, ale nie umie się z niego wyplatać. Z resztą, co miałaby robić w tym czasie? Gdyby teściowa została kilka godzin z Ewą, mogliby gdzieś wyskoczyć z mężem. Podobno jest nowa restauracja nad samą woda, gdzie świetne ryby podają. Ale Edyta nie pojedzie tam z córką i z wózkiem. Ma dosyć spojrzeń, odwracania głowy. Tak wie, Ewa nie wygląda ładnie ze swoją spastyką i śliną cieknąca po brodzie. To nie jest obrazek, który ludzie chcą widzieć podczas jedzenia obiadu. Nawet ich rozumie, bo gdyby nie musiała, też nie chciałaby tego oglądać.
- Ale ja muszę, ćwierć wieku za mną. Czasami zastanawiam się, czy ją kocham? To moje dziecko, wiadomo, ale chyba mam w sobie więcej żalu o to, że zmarnowała moje życie, choć ona nie jest temu wcale winna – mówi Edyta.
Koleżanek nie ma, bo już jakiś czas temu zerwały się kontakty. Nie mogła znieść opowieści najpierw o małych dzieciach, teraz o sukcesach, ślubach, wnukach już tych, które dorosły. Czasami wpada do nich córka siostry, dwa lata młodsza od Ewy. Studiuje, piękna, samodzielna dziewczyna. Edyta patrzy na nią zawsze z nieskrywaną zazdrością.
- Mogłaby być moja, gadałybyśmy chodziły razem na zakupy. Miałabym w niej oparcie na stare lata. A tak, śliniaki, pieluchy, papki, śmierdzące kupy, takie jest moje całe życie – wzdycha ciężko Edyta.
I jeszcze prosi, żeby nigdy jej nie wydać. Byłaby skończona w rodzinie i w swoim środowisku.
- Matki - te, które twierdzą, że tak kochają te swoje niepełnosprawne dzieci, że życie by za nie oddały, chyba by mnie zjadły. I powiem coś więcej. Ja chciałbym, żeby Ewa umarła przede mną. Nie dlatego, że martwię się, kto się nią zajmie. Ja chciałabym się porządnie wyspać przed śmiercią. To jedno z moich największych marzeń – kończy Edyta swoją opowieść.
Magdalena Gorostiza
P.S. Imiona i niektóre szczegóły zostały zmienione.
