Rafał ma dziś 48 lat. Życie które prowadzi dziś w żaden sposób nie przypomina tego sprzed choroby. Kochał sport, pływał, grał w siatkówkę, w koszykówkę. Silny, samodzielny facet. pracował od 16 roku życia. Praca przyniosła konkretne efekty. Miał w Łodzi salon urody dl kobiet, SPA, solarium kapsuły do wodnych kąpieli. Kooperował z innymi salonami w Polsce. Zatrudniał kilkanaście osób. Lubił dobre samochody, dobre ubrania, dobre życie. Ciężko na to zapracował.
- Lubiłem garnitury i koszule ze spinkami. Lubiłem swoje życie, swoje poczucie mocy. I myślałem, że tak już będzie zawsze, że człowiek jest kowalem swojego losu, że można w życiu wszystko przewidzieć. Myliłem się i to bardzo – mówi.
W szpitalu zrobiono szereg badań. Diagnoza nie napawała optymizmem – stwardnienie rozsiane, odmiana rzutowo – emisyjna. Raz jest lepiej, raz bywa bardzo ciężko.
Z samochodu przesiadł się na wózek. Kiedy jest w formie, jest w stanie samodzielnie przejść kilka metrów o kulach. Po dwóch latach choroby spokorniał. Na początku wydawało mu się, że wystarczy, że będzie ćwiczył, a wróci do zdrowia. Życie szybko zweryfikowało te marzenia.
- Diagnoza była dla mnie tragedią. Załamałem się. Na szczęście w już w szpitalu byłem pod opieką psychologa. Terapia pozwoliła mi oswoić się z chorobą. Co nie znaczy, że ją do końca zaakceptowałem. Ja, silny facet, nagle poczułem się bezradny – mówi Rafał.
To nie był czas na dbanie o interesy. Szpital, rehabilitacja, wydatki na leki. Dobrze prosperująca firma przestała istnieć, Rafał musiał sprzedać nawet samochód. Z dnia na dzień skończyło się dobre życie, została walka z podstępną chorobą.
- Kiedy patrzę wstecz, widzę, że zlekceważyłem pierwsze sygnały. Raz szedłem z byłą partnerką i córką po ulicy. Nagle upadłem. Ale pomyślałem sobie, że się zagadałem. Jakiś czas później zacząłem mieć zawroty głowy, ogarniała mnie taka niemoc w nogach. Byłem u neurologa, dostałem skierowanie do szpitala. Ale nie poszedłem, uznałem, że poćwiczę i mi przejdzie. Może wcześniejsza diagnoza uchroniłaby mnie od stanu, w którym jestem? Nie wiem – mówi.
Mieszka z rodzicami w domku z ogródkiem. Kocha ich bardzo i mają świetny kontakt. Dzięki temu, że łódzki biznesmen Piotr Misztal podarował mu elektryczny wózek może sam się przemieszczać wokół domu, czasami wyjechać na spacer. Ale już przed sklepem bałby się zostawić wózka, żeby ktoś nie ukradł. Więc całe dnie spędza w domu. Ćwiczy, czyta książki, karmi swoje dwa dachowce.
Pytam go, czy jest coś, czego żałuje, że nie zrobił, jak był zdrowy? Chwilę się zastanawia, ale mówi, że takiej rzeczy nie ma. Żył na maksa, wyciskał co się da. Może za dużo? Może, ale dziś trudno czegokolwiek żałować.
Jest samotny, z partnerką rozstał się wiele lat temu.
- Ale mam cudowną córkę, ma 19 lat, mieszka ze swoją drugą babcią. Pomaga mi kiedy trzeba, ale nie chcę jej za bardzo angażować. Ma swoje życie i mnóstwo zajęć. We mnie dalej tli się taka męska duma, że muszę sam sobie poradzić – mówi.
Teraz dumę musiał jednak schować do kieszeni. Żyje ze skromnej renty, a aby być samodzielnym, potrzebuje samochodu. Zorganizował zrzutkę, ale słabo idzie. Gdyby miał czym jeździć, czułby się niezależny, mógłby korzystać z rehabilitacji w mieście, bo przyjazd rehabilitanta do domu kosztuje 160 zł za godzinę.
- Dużo mnie kosztowało, żeby poprosić o wsparcie, choć ja kiedyś sam chętnie innym pomagałem. Chciałbym kupić porządny samochód, żeby wózek inwalidzki się zmieścił, żebym z 15-20 lat mógł nim bez problemów jeździć – mówi.
Ale wziąłby nawet starego grata, byle by był na chodzie. Może jakaś firma ma na zbyciu taki samochód? Obkleił by go reklamami. Bo samochód to teraz priorytet. Potem chciałby uzbierać na leczenie w Szwajcarii. Ma tam znajomą, też choruje na SM, wie, że bierze zupełnie inne leki.
- Ja dostaje przede wszystkim sterydy, one rozwalają cały organizm. Ale w Polsce nie ma szans na inna terapie – mówi.
Teraz czuje się nie najlepiej, dokuczają bolące mięśnie, cierpi z powodu spastyki. Choroba nauczyła go jednak wytrwałości i pokory. Musiał zmienić swoje nastawienie do życia. Zapuścił brodę, bo nie jest w stanie utrzymać w rękach maszynki do golenia. Kiedyś nigdy by nie pomyślał o tym, że coś takiego mogłoby go spotkać.
- Jestem bardzo wierzący i często się modlę. Czasami pytam Boga, czemu tak mnie doświadczył? Odpowiedzi jeszcze nie znalazłem. Wiem tylko jedno – niczego w życiu nie mamy na zawsze – mówi Rafał. I pociesza się, że inni miewają gorzej. On chce żyć marzeniami, że będzie miał znowu swój samochód, założy znowu garnitur, koszulę ze spinkami i choć dojdzie do samochodu o kulach, samodzielnie ruszy w drogę. Wtedy poczuje, że znowu jest kowalem swojego losu.
Magdalena Gorostiza
Możecie wesprzeć zbiórkę Rafała https://pomagam.pl/raf7?fbclid=IwAR1b-mMCQfA13xfQnjo97Z0yh0GLtpofICQMnPr52yVxW745W4Wg2rYKa_E
