Trójka starszego rodzeństwa urodziła się zdrowa. Dlatego nikt nie przypuszczał, że kolejne dziecko może mieć jakiekolwiek problemy. Co prawda już w ciąży było wiadomo, że Cyprian ma wadę serca, ale diagnoza wskazywała, że jest to choroba, z która można bez problemu zmierzyć się w Polsce.
Ojciec zajmował się w domu z trójką rodzeństwa, kiedy mama była z Cyprianem w szpitalu. Z niepokojem oczekiwał wieści od żony, na temat stanu zdrowia synka.
- Mówiono nam, kiedy żona była w ciąży, że to zespół Fallota, że Cypriana da się wyleczyć. Niestety okazało się, że to zespół Ebsteina, a tu przy ciężkiej odmianie wady rokowania są już inne, a sama wada serca nad wyraz rzadka. Byliśmy w szoku, zaczęliśmy drżeć o życie naszego dziecka – mówi Janusz Malinowski.
„Zespół Fallota (tetralogia Fallota, tetralogy of Fallot – ToF) obejmuje następujące nieprawidłowości anatomiczne: ubytek w przegrodzie międzykomorowej, zwężenie drogi odpływu z prawej komory, przemieszczenie aorty na prawo, nad przegrodę międzykomorową, oraz przerost prawej komory.
Zespół Fallota stanowi około 9% wrodzonych wad serca; jest najczęściej występującą siniczą wadą serca.” „Operacje wykonuje się do 3 roku, a śmiertelność pooperacyjna wynosi od 2 do 5%.”
„Zespół Ebsteina (Ebstein’s anomaly) jest rzadką wrodzoną wadą serca (mniej niż 1%); jej istotę stanowi nieprawidłowa budowa zastawki trójdzielnej, polegająca na przemieszczeniu przegrodowego i tylnego płatka w dół w kierunku prawej komory. (…) W najcięższych postaciach wady z powodu znacznego powiększenia serca i ucisku na rozwijające się płuca może dojść do obumarcia płodu lub zgonu dziecka w ciągu pierwszych godzin po urodzeniu.” - czytamy na stronie sercedziecka.org.pl.
- Niestety, zespół Ebsteina występujący u Cypriana nie pozwala na jego leczenie w Polsce. Nie mamy ani sprzętu, ani lekarzy z odpowiednim doświadczeniem – mówi Janusz Malinowski.
W ósmym tygodniu życia Cyprian przeżył dodatkowo udar niedokrwienny lewej półkuli mózgu. Rodzice mają świadomość, że bez operacji,może być bardzo różnie. Rejestrują saturacje, sprawdzają, czy oddycha nawet kiedy jest podłączony do specjalistycznej aparatury. Regularnie podają leki, ale to rozwiązanie tylko na chwilę, bo skomplikowana wada wciąż daje o sobie znać i stanowi ogromne zagrożenie.
- Aby uratować syna, musimy uzbierać kolosalną kwotę – 2 miliony złotych, inaczej będziemy patrzeć, jak umiera nasze dziecko. Operację można zrobić do wieku przedszkolnego, tyle z reguły żyją dzieci z tą wadą w ciężkiej postaci. Mamy wybraną klinikę w USA, gdzie lekarze operują dzieci takie jak Cyprian – dodaje ojciec chłopca.
Rodzice są w kontakcie z innymi rodzinami zmagającymi się z tą samą chorobą. Jedna z nich jest właśnie teraz w USA, już pojechali na zabieg. Po operacji jest długotrwała rehabilitacja, trwająca nawet dwa lata. Ale jest też szansa na normalne życie bez leków.
Dwa miliony to kwota, która jednak jest dla państwa Malinowskich nieosiągalna.
- Świadomie zdecydowaliśmy się na czwórkę dzieci, ja pracuję w Strefie Legnickiej, zarabiam wystarczająco, żeby nas utrzymać. Gdyby nie choroba synka, bylibyśmy najszczęśliwszą rodziną na świecie. A tak żyjemy cały czas pod presją czasu, mamy też świadomość, że Cyprian może w każdej chwili umrzeć – mówi Janusz Malinowski.
Ani rodzice, ani trójka rodzeństwa nie wyobrażają sobie, że mogliby Cypriana stracić. Chłopczyk waży zaledwie 6,5 kilograma, bo praca serca wymaga od niego ogromnych nakładów energii. To tak jakby codziennie przebiegał półmaraton. Jeszcze samodzielnie nie siedzi, dopiero nauczył się przewracać z pleców na brzuszek.
Cyprian urodził się 29 września 2020 roku. Dziś obchodzi pierwsze urodziny. Marzeniem jego całej rodziny jest to, by mogli obchodzić je wspólnie wszyscy razem przez wiele lat co roku.
Magdalena Gorostiza
Mozna pomóc Cyprianowi wpłacając na jego zbiórkę https://www.siepomaga.pl/cyprianek?fbclid=IwAR0K2pyYvFd7Qxpw-RjsT0XQ7UV6JP_cWAbzkW529MeYdMOR3xyc9D9qoGk
źródła https://www.sercedziecka.org.pl/wady-serca/zespol-fallota-7/
https://www.sercedziecka.org.pl/wady-serca/zespol-ebsteina-3/
