Po 36 latach opieki nad Bogną, która urodziła się z zespołem Downa, postanowiłaś o przeniesieniu jej na stałe do ośrodka. Skąd taka decyzja?
Była nieuchronna. Ja mam już swoje lata, opieka nad Bogną jest wyczerpująca. Nie wiem, jak długo jeszcze dałabym radę. Mam dwóch dorosłych synów, ale przecież nie obciążę ich opieką nad chorą siostrą. Oni mają swoje życie, swoje rodziny. Bognę wychowywałam sama, nie ma nikogo kto przejąłby pałeczkę, gdyby coś się stało. Miałam świadomość, że taki dzień nastąpi, nie sądziłam, że tak szybko. Myślałam, że Bogna trafi do ośrodka na jesieni. Ale w maju pojawiło się wolne miejsce i musiałam natychmiast podjąć decyzję. To nowy ośrodek, który powstał w Lublinie – Centrum Integracji i Rozwoju Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną. Warunki są tam świetne. Bogna ma towarzystwo, ma zajęcia, uczy się nowych rzeczy.
Myślałam, że usłyszę wielkie wow, że będę rozmawiać ze szczęśliwą kobieta, która odzyskała wolność. Tymczasem czuję smutek w twoim głosie…
Jeszcze kilka tygodni temu wcale byśmy nie rozmawiały, bo ja tylko płakałam. Nadal jestem pod emocjonalną kreską, wcale nie jest mi łatwo. Jestem stale oceniana w środowisku osób niepełnosprawnych. Słyszę, że jestem wyrodną matką, że to wygodnictwo, że pozbyłam się dziecka. A ja od lat żyłam ze świadomością, że muszę Bognie zapewnić opiekę, kiedy mnie już zabraknie. I na razie faktycznie nie ma wow, bo ja się muszę nauczyć żyć bez niej. Na początku chodziłam do ośrodka codziennie. Płakałam, rozpaczałam. Bo ja jeszcze nie potrafię sama żyć. Ja nie umiem sama chodzić, Bogna wszędzie ze mną była, nawet u ginekologa. Ja nie mam żadnych porządnych ubrań, bo i po co, skoro nigdzie nie bywałyśmy. Ja tak naprawdę muszę życie zacząć od nowa, uporać się ze swoją tęsknotą. Teraz chodzę do Bogny dwa razy w tygodniu. Musimy nauczyć się żyć osobno, tak jak w przypadku zdrowych dzieci, które opuszczają na zawsze dom rodzinny.
Ty akurat znasz równicę pomiędzy wychowywaniem zdrowego dziecka i takiego ciężko chorego. Rozmawiałyśmy kiedyś na ten temat, nie wiedziałaś, że urodzisz dziecko z zespołem Downa.
Nie, to było 36 lat temu, nawet USG nie miałam zrobionego. Chodziłam w Lublinie do przychodni, do takiego starszego już lekarza. O niczym mnie nie informował, że są takie możliwości zrobienia badań prenatalnych. A powinnam je była zrobić, bo to była późna ciąża, nieplanowana, miałam w domu już dwóch synów. Sądziłam jednak, że wszystko będzie w porządku. Niestety, nie było. O tym, że córka ma zespół Downa, lekarka poinformowała mnie na korytarzu w szpitalu. Kazała wyjść z sali i był jeden potok słów, z którego niewiele zrozumiałam. „Żadnych złudzeń” - tyle zapamiętałam. I zostawiono mnie z tym wszystkim samą. Podejrzewano, że Bogna ma wadę serca, tylko 15 procent osób z zespołem Downa jej nie ma. Pierwszy rok jej życia to było jeżdżenie po lekarzach, odbijanie się od ściany. Ja ten rok przepłakałam. W końcu udało mi się dostać do CZD. Wykluczono wadę serca, a ja tam dowiedziałam się o badaniach prenatalnych, zdecydowanie za późno.
Osoby z zespołem Downa są z reguły przedstawiane jako takie bardzo miłe i bardzo słodkie. Często słyszymy, że ta wada nie jest tak ciężka, jak inne wady letalne, że te dzieci są „prawie normalne"?
I właśnie to „prawie” robi wielką różnicę. Ja nie znam żadnej osoby z zespołem Downa, która by samodzielnie funkcjonowała. Byłyśmy kiedyś z Bogną na obozie, było 70 takich dzieci. Każde było mniej lub bardziej upośledzone. Zespół Downa występuje z innymi wadami. Moja córka została na poziomie 2-3 letniego dziecka. Długo nawet nie odbierała sama telefonu, bo się bała, teraz zaczynamy się tego uczyć. Ma też orzeczone spektrum autyzmu, nie z każdym zostanie, jest nieufna wobec ludzi, ona ich sobie wybiera. Jak wygląda jej samodzielność? Owszem, chodzi, sygnalizuje potrzeby fizjologiczne, ale i tak musiałam z nią pójść do toalety, wytrzeć pupę, zmienić podpaskę, sama tego nie zrobi. Trzeba przypilnować, żeby umyła ręce, przypilnować przy kąpieli. Je sama, ale ktoś musi być przy niej, ona ma podniebienie gotyckie, częste przy zespole Downa, może się w każdej chwili zakrztusić. Ona ma problem z zębami, osiemnaście razy miała narkozę, bo inaczej zębów nie da się leczyć, ma ich coraz mniej. Niedługo grozi jej bezzębie. Co to oznacza? Że teraz karmi się ją papkami, jak niemowlaka. Kiedy Bogna była ze mną, moim jedyny samotnym wyjściem było pójście na góra 20 minut na zakupy, do supermarketu, który jest obok. Nie zostawiałam jej samej w domu. Chodziła do szkoły specjalnej, uczęszcza na warsztaty, ale to są tylko terapie, które miały jej czas jakoś zapełnić. Jej ulubionym zajęciem jest oglądanie bajek na video. Ja ją kocham najbardziej ze swoich dzieci, ale ja przez te 36 lat właściwie nie miałam własnego życia. To jest opieka 24 godziny na dobę. Mąż nas wiele lat temu zostawił, więc ja sama wychowywałam córkę. To skupienie się na niej zabrało dzieciństwo i matkę moim synom, to jest kolejny aspekt niepełnosprawnego dziecka w domu. Bo ja od 36 lat zajmowałam się wyłącznie Bogną. Tak to w praktyce wygląda. Nie mam „normalnych” znajomych, obracam się w środowisku osób niepełnosprawnych. Widzę większe tragedie od mojej. Jakiś czas temu w wieku 24 lat zmarła dziewczynka obciążona strasznymi wadami, leżąca, jej matka nie przespała jednej nocy w swoim życiu. Została sama, bez grosza przy duszy, bo przecież nie pracowała. Schorowana kobieta, której nikt nigdzie nie zatrudni. Ja na szczęście pracowałam, mam emeryturę, ale pogodzenie pracy zawodowej z wychowywaniem Bogny nie było łatwe, zaręczam. Nie ma natomiast żadnych dodatków za opiekę nad takim dzieckiem. Tak to w praktyce wygląda.
Mówiłaś też, że gdybyś wiedziała, że Bogna urodzi się tak chora, wybrałabyś aborcję.
Myślę, a raczej jestem stuprocentowo pewna, że zdecydowałabym się na aborcję. Ale wyboru nie miałam. Nikt nie chce niepełnosprawnego dziecka, przecież my rozmawiamy między sobą. Ja jestem chrześcijanką, nie katoliczką, wierzę w Boga. I ja przez te 36 lat praktycznie co noc modliłam się, abym mogła urządzić swojemu dziecku pogrzeb, żeby odeszła przede mną. Takie są marzenia matek niepełnosprawnych dzieci, każdej matki. Bo co się stanie z córką? Kto się nią zajmie? I ja od dawna wiedziałam, że muszę znaleźć dla Bogny jakieś dobre miejsce. Oczywiście, odsuwasz taką decyzję w czasie, chciałabyś być ze swoim dzieckiem jak najdłużej, pomimo tego wszystkiego, o czym ci mówiłam. Wiem, że to brzmi paradoksalnie, ale my, matki dzieci niepełnosprawnych, jesteśmy z tymi dziećmi wręcz zrośnięta. Pępowina nigdy nie została odcięta. Ja na dzień przed oddaniem Bogny do ośrodka wylądowałam na SOR. Lekarz podejrzewał zawał albo udar. A to był stres związany z moją decyzją. Zastanawiałam się nawet, czy nie iść do psychiatry, bo jeszcze sobie nie radzę. Ale co mi to da? Muszę to przetrwać, muszę jakoś ułożyć sobie życie na nowo. W sierpniu jedziemy jeszcze razem na wakacje, dostałam dofinansowanie do wyjazdu, pierwszy raz w życiu i chcę to wykorzystać. A potem trzeba będzie pępowinę zacząć odcinać. Dlatego nie chcę być przez nikogo oceniana. Mam też poczucie, że część osób z naszego środowiska wie, że taka decyzja jest nieuchronna. I to strach im podpowiada takie okrutne słowa. A może czasami zazdrość, że ja już mam to za sobą? Ja to doskonale rozumiem, ja wiem przecież jak to wygląda. Dlatego mówię o tym publicznie, bo może to komuś ułatwi podjęcie podobnej decyzji.
Masz już plany na przyszłość?
Chcę doprowadzić do tego, by Bogna czuła się tam szczęśliwa i żeby zrozumiała, że teraz to jej dom. Marzę, by mi mówiła podczas wizyt, że mogę sobie już iść, a ona zostaje u siebie. Jestem słuchaczką Uniwersytetu Trzeciego Wieku i chcę intensywnie brać udział w zajęciach od jesieni. I chcę sama pojechać na wymarzoną wycieczkę. Być między kompletnie obcymi ludźmi, którzy mnie nie znają i o nic nie będą pytać. Chcę poczuć, że wreszcie jestem wolna.
Rozmawiała Magdalena Gorostiza
