Monika lat 31 i Milena lat 27. Siostry, które zostały przykute do wózka. Urodziły się teoretycznie zdrowe, choroba odezwała się dopiero wtedy, kiedy każda nich była nastolatką.
- Chłodziłam jak pijana, traciłam równowagę, potem doszły i inne problemy – wspomina Monika. - W wieku 21 lat nie mogłam się już samodzielnie poruszać.
Nikt nie wiedział, na co Monika choruje. Dopiero gdy Milena zaczęła mieć podobne objawy, sprawa się wyjaśniła – siostry ciepią na genetyczną chorobę – Zespół Friedreicha.
Obie jednak skończyły studia, obie bardzo chciałyby same sobie dawać radę. Codziennie przyjeżdża po nie bus i odwozi do Stowarzyszenia Inicjatyw Edukacyjnych, gdzie Monika pracuje jako doradca zawodowy, Milena bierze udział w warsztatach, obie mają rehabilitację.
- To jedyne okno na świat dla nas, te wyjazdy do Ostrowa – podkreślają zgodnie. - gdybyśmy mieszkały w mieście, miałybyśmy inne życie. A tak, po powrocie do domu, jesteśmy już odizolowane od świata.
Bo choć mieszkają w urokliwym miejscu, to miejsce jest tylko dla zdrowych. Ich dom w Rozkopaczewie stoi na skraju lasu, daleko jest nawet do głównej drogi.
- Okolica piękna – wzdycha babcia sióstr, która dom budowała. - Tyle, że nie dla nich. Pięknie świeżym powietrzem pooddychać, pochodzić na spacery. Tyle, że wózkiem to już po tej miękkiej ziemi nie da rady.
Tymczasem choroba postępuje i będzie postępować. W tej chwili siostry już nie staną, nie ma mowy, Monika nawet nie przesiądzie się z wózka na łózko. Milena po wyjeździe do Akademii Życia w Koninie jeszcze jakoś daje radę.
- Nauczyli mnie tam wielu rzeczy – mówi. - Ale wiele zależy od mojej kondycji fizycznej.
Obie mają problemy ze wzrokiem, z sercem, Milena dodatkowo choruje na cukrzycę. Spastyka się pogłębia, są problemy z mową, bo zanikają powoli mięśnie. Rokowania w tej chorobie, nie są niestety dobre.
- Teoretycznie nie powinnyśmy już żyć – mówi Monika, - bo podobno żyje się 10- 15 lat od diagnozy. Jak widać, jeszcze się trzymamy. Bardzo jednak nie chciałybyśmy musieć leżeć na okrągło w łóżku.
Nadzieja przyszła, kiedy obejrzały w telewizji program o chłopaku chorym, tak jak one. Miał przeszczep komórek macierzystych, są z nim w stałym kontakcie.
- Pisał nam, że przynajmniej nie jest leżący, bo wiadomo, że w cudów raczej nie będzie – mówi Monika. - Ma świadomość, że bez przeszczepu nie byłby w stanie nawet siedzieć na wózku.
Dlatego postanowiły i one spróbować takiego leczenia. Mają już zgodę Komisji Bioetycznej, bo to leczenie eksperymentalne. W Warszawie rosną hodowane są dla nich komórki. Jest tylko jeden zasadniczy problem – pieniądze.
- To leczenie nie jest refundowane, bo nie ma oficjalnie takiej procedury – mówi Milena. - U nas wszystko idzie podwójnie. Na pierwszy przeszczep potrzebujemy około 36 tysięcy złotych, po 18 tysięcy na każdą.
Milena - żeby być sprawną w niepełnosprawności...
A jak uzbiera się 18 tysięcy, która z nich pierwsza pojedzie? - pytam. Kręcą głowami – żadna. Poczekają aż obie dostaną szansę, taka siostrzana solidarność.
Obie chorują, są ze sobą ciągle razem.
Monika - wolałabym dawać niż brać, ale nie mamy innego wyjścia...
- Z jednej strony dobrze – śmieje się Monika. - Jest ktoś, kto doskonale rozumie, jak się człowiek czuje w takiej chorobie.
Ale już tak zupełnie serio, to marzą tylko o jednym.
- Nawet nie o tym, żeby wstać z wózka i zacząć chodzić – mówi Milena. - Tylko żeby, być sprawną w niepełnosprawności, jakoś dawać sobie radę.
Do choroby przywykły, minął czas użalania się nad sobą. Chcą walczyć,robić tyle, ile w ich sytuacji można zrobić. Pracować, mieć kontakt z ludźmi, cieszyć się z małych rzeczy.
- Dlatego zaczęłyśmy zbiórkę – mówi Monika. - Choć to wcale nie jest łatwe prosić obcych ludzi o pomoc. Człowiek wolałby dawać. Ale cóż zrobić?
Mają nadzieję, że się uda. Na całe leczenie potrzeba około 400 tysięcy złotych. Od dobrych serc i zrozumienia zależy całe ich przyszłe życie. A one tak bardzo chciałby chociaż móc jeździć na inwalidzkim wózku…
Magdalena Gorostiza
Możecie pomóc wpłacając przez zrzutka.pl Dwie siostry, miliony komórek
