Masz zaledwie 29 lat. Jesteś piękną, młodą kobietą. Od 10 lat zajmujesz się ciężko chorym dzieckiem. Nie masz pretensji do losu, że obdarzył cię taką młodością? To najpiękniejsze lata, inni w twoim wieku używają teraz życia, a ty musisz walczyć o zdrowie dziecka…
Dla mnie też to są piękne lata, tyle, że inaczej. Nie wyobrażam sobie życia be Róży. Oczywiście, że myślałam, dlaczego ja, dlaczego moje dziecko jest takie chore. Tego nie da się uniknąć. Bywają też gorsze dni, przychodzi chandra. Ale bardzo ją kocham i staram się myśleć pozytywnie. Róża wniosła wiele dobrego do mojego życia.
Rodziłaś jako bardzo młoda dziewczyna.
Ciąża od początku była zagrożona. Krwotok na samym początku. Potem USG wykazało, że jest krwiak wokół dziecka. Ale to nie był krwiak tylko typowy objaw dla zespołu Dande Walkera, nikt tego jednak wtedy prawidłowo nie rozpoznał. Gdyby rozpoznali, nie podtrzymywaliby tej ciąży. I nie byłoby na świecie Różyczki… Rodziłam w prywatnym szpitalu w Krakowie. Poród – jeden horror. Na USG wychodziło, że dziecko waży około 2600 gram. W rzeczywistości zaledwie 1700. Róża wpadła do muszli klozetowej, bo odchodziły mi wody, a w szpitalu nie chcieli, żebym podbrudziła podłogę. Szłam z toalety z położną, pępowina wlokła się po podłodze, ona na rekach trzymała dziecko… Wtedy Róża nabawiła się gronkowca. Pierwsze rozpoznanie w szpitalu też nie było trafne. Powiedzieli, że to zespól Edwardsa. Dziecko zobaczyłam dopiero na drugi dzień. Róża była w gipsie. Podczas porodu zwichnęła stawy kolanowe.
- Czym dla osiemnastolatki był fakt, że urodziła ciężko chore dziecko?
Nie pamiętam, wymazałam ten okres ze swojego życia. To była dla mnie zbyt duża trauma. Potem zaczęła się walka o Rózię. Lekarze, diagnozy, leczenie, rehabilitacja. Trisomia chromosomu 9 to najpoważniejszy wyrok, jaki ciąży nad Różą. Wada ta jest opisywana jako stan letalny, większość dzieci nie dożywa pierwszych urodzin. Róża ma już 10 lat i ciągle walczy o swoje życie. Jej przeciwnikami są inne rozpoznane schorzenia - dystrofia, dysmorfia, Zespół Dande Walkera. Ale towarzyszy im wiele innych wad. Córeczka urodziła się ze zwichnięciem stawów kolanowych, biodrowych i szpotawością stóp, powiększoną lewą komorą serca, pogrubiałym wsierdziem i przeciekiem międzyprzedsionkowym. Tak dużo dla tak małej istotki… Rózia przeszła trzy wylewy krwi do mózgu. Dwa razy miała robioną transfuzję krwi. Miała niedosłuch w 80 decybelach. Córeczka cierpi na dużą dysplazję mózgu tylnej części główki i liczne torbiele w przedniej części mózgu oraz płatach skroniowych. W obrazie MRI padaczka... Przykurcze mięśniowe, patologia narządów ruchu, zespoły bólowe, spastyczność, czy ostry refluks utrudniają codzienne funkcjonowanie. Róża przeszła już operację jamy ustnej i oczek, więcej razy była pod narkozą, niż ma lat...
Dzieci podobnych do Róży jest na świecie ok. 150. Z taką samą mutacją genetyczną - tylko ona. Jedne schorzenia czasami przechodzą w fazę “uśpienia”, inne nawracają. Teraz największym problemem jest zanik mięśni i to, że Róża nie mówi ani słowa. Nie wiem, czy coś ją boli, czy chce jeść, pić… Komunikacja jest utrudniona, chociaż moja córeczka bardzo dużo rozumie.
I stąd pomysł na przeszczep komórek macierzystych?
Tak, bo rozmawiam z rodzicami dzieci podobnych do Róży. Ten przeszczep mógłby powstrzymać rozwój Dande Walkera, może Róża zaczęłaby mówić. Chodzi teraz do szkoły specjalnej, naprawdę dobrze się rozwija. Lekarze mówią, że to doskonały moment. Zakwalifikowałyśmy się na przeszczep w Lublinie. Niestety, problemem są pieniądze. Na pierwszą turę potrzeba 62 tysięcy złotych. Połowę już mamy, z siepomaga, z aukcji charytatywnych. Ja zostałam z Różą sama, żyjemy z zasiłków, bo o pracy nie ma mowy. Nie jest lekko, nie ma jak odłożyć na leczenie aż takich pieniędzy. Chciałam wziąć kredyt, ale bank odmówił…
Co czujesz?
Bezradność. Bo los mojego dziecka zależy tylko od dobrej woli innych. To przytłacza. Na Facebooku są licytacje dla Róży. Dla nas to walka o życie, ale wiele osób tego nie rozumie. Są cudowni ludzie, którzy wspierają, ale i tacy, którzy licytują, ale na przykład nie płacą, dla nich to zabawa. Mnie to wtedy przygnębia. Ostatnio jedna osoba wygrała płytę, nową, za 5 złotych. Jak się dowiedziała, że trzeba zapłacić 6,50 za wysyłkę, choć jest to napisane, to kazała te 5 złotych oddać. Ręce czasami opadają… Czuję się wtedy taka upokorzona. Ale zaciskam zęby, bo wiem, po co to robię.
Zaciskanie zębów przy chorym dziecku to chyba norma?
Niestety tak, to wieczna walka o zdrowie, o chociaż niewielkie postępy. Ciągła prośby o wsparcie, bo z zasiłków wystarcza na skromne życie, ale nie na rehabilitację, 120 zł za godzinę. To nieprzespane noce, bo ja zajmuję się Rózią na okrągło. Ona źle sypia, w nocy trzeba czuwać. Kiedy z nią jestem wymaga nieustającej uwagi, muszę się nią zajmować. No i muszę uważać na jej rożne pomysły. Oczywiście, że jestem zmęczona, czasami potwornie zmęczona, ale co mogę zrobić?
Przydałoby się miejsce, gdzie można byłoby na tydzień zawieść dziecko i samemu odpocząć?
Miejsce raczej nie, bo drżałabym, co się dzieje z córką. Dobrze by było, gdyby państwo opłacało takich opiekunów, ale w domu. W przypadku Róży to musiałaby być osoba, którą zna, bo z nikim obcym by nie została. Jak ktoś nie ma takiego dziecka, to w żaden sposób tego nie zrozumie. To skomplikowana sytuacja. Jestem wyczerpana, zmęczona do bólu, ale mimo to nie powierzyłabym opieki nad nią przypadkowej osobie.
Ktoś może zapytać, po co tyle wysiłku, skoro Róża i tak nigdy zdrowa nie będzie?
Jak to po co? Przecież gdyby nie ten wysiłek, rehabilitacja, to Róża leżałaby w łóżku bez żadnego kontaktu. Nie podniosłaby nawet głowy. A trzeba dbać o to, by było przynajmniej jak teraz. Bez stałego leczenia stan Rózi szybko by się pogorszył. To nieustająca walka. To ostatni dzwonek na komórki macierzyste, musimy uzbierać pieniądze.
Co cię najbardziej przeraża?
Że mogłoby mnie zabraknąć. Ale jeszcze bardziej, że zbrakłoby Róży, bo nikt nie wie, jakie są w jej przypadku rokowania.
Rozmawiała Magdalena Gorostiza
