Właśnie otrzymaliśmy informację z USA – już w styczniu musimy zapłacić pierwszy milion na rozwój badań, by utrzymać kwalifikację Małgosi do leczenia!
Pani Illece Hartman – prezes amerykańskiej Fundacji Canavan Research – poinformowała, że już co najmniej 7 dzieci czeka na leczenie, a miejsc do programu jest od 4 do 6. Musimy zrobić wszystko, żeby Małgosia wciąż była w tej grupie! W styczniu musimy zatem dokonać wpłaty przynajmniej części tej kwoty...
Do pierwszego miliona wciąż jeszcze bardzo dużo brakuje. Błagamy, bądźcie z nami w tej walce!
Na pytanie o to, ile lat życia zostało Małgosi, lekarze opuszczają wzrok. Kilka lat – tak brzmi odpowiedź… Bez leczenia nasza córeczka umrze w mękach. Choroba będzie odbierała nam ją kawałek po kawałku i skazywała na coraz większy ból. Aż do dnia, w którym Małgosia po prostu się nie obudzi.
“Ona nie dożyje 10 lat…”
Tamten dzień pamiętamy, jakby to było wczoraj. Małgosia miała wtedy tylko 3 miesiące. Wynik badań genetycznych potwierdził bardzo poważną, nieuleczalną chorobę. Neurolog zaprosiła nas do gabinetu, kazała usiąść. Pierwsze pytanie zadałem ja – “ile lat ma przed sobą Małgosia?”. “Nie więcej, niż dziesięć”. Drugie zadała żona, jakby nie wierzyła w to, co mówi lekarz – “czy Małgosia ma szansę na jakąś szkołę specjalną?”. “Nie będzie żadnej szkoły...” – usłyszeliśmy.
Jak moglibyśmy pozwolić na to, że nasze dziecko będzie umierało w bólu na naszych oczach? Jak moglibyśmy spokojnie zasnąć, wiedząc, że któregoś dnia Małgosia może się nie obudzić? Tamtego dnia nasze serca pękły na pół, ale właśnie te, popękane, mają najwięcej siły, by walczyć!
Zdrowy umysł uwięziony w chorym ciele
Każdy atak padaczki już teraz jest jak huragan, który przechodzi przez ciało córeczki. Rączki i nóżki poruszają się mimowolnie, a my za każdym razem z takim samym przerażeniem stoimy nad jej łóżeczkiem! Najbardziej przerażające są wtedy oczy Małgosi. Stają się puste – tak, jakby odlatywała do innego świata.
Pierwszy napad pojawił się w 5 miesiącu życia Małgosi. Żona trzymała ją na rękach, usypiała. Nagle ciało córeczki zaczęło drżeć, jakby poraził je prąd. Od razu pojechaliśmy do szpitala. Ciężko było patrzeć na nasze malutkie dziecko leżące wielkim szpitalnym łóżku, podpięte do kabli i z wenflonem w małej, delikatnej rączce. W szpitalu tylko potwierdzono nam, że właśnie w ten sposób choroba daje o sobie znać, że nie przestanie, bo ataków będzie coraz więcej. Tak samo jak kolejnych objawów...
Mutacja w genie sprawi, że stan Małgosi będzie się pogarszał, jej mózg zacznie obumierać. Najgorsze jest to, że nasza córeczka będzie wszystkiego świadoma. Fizycznie Małgosia się cofa, psychicznie – rozwija jak zdrowe dziecko. Choroba jest na tyle brutalna, że Małgosia będzie czuła, jak jej ciało przestaje działać. Ból stanie się codziennością. Wszystko to, czego do tej pory się nauczyła, zniknie, a my będziemy musieli oswajać się z widokiem jej cierpienia. Będziemy prowadzić Małgosię przez śmierć, bo jeśli nie dojdzie do leczenia, któregoś dnia jej serduszko po prostu się zatrzyma. Małgosia nie otworzy oczu, odejdzie…
Ile warte jest życie dziecka?
W Polsce dzieci takich jak nasza córeczka jest ośmioro, ale tylko dwoje z nich ma jeszcze szansę. W tym Małgosia. Pozostałe dzieci są starsze, mają więcej niż 3 lata. Straciły szansę na leczenie, bo tylko do 3 roku życia da się walczyć... Później choroba czyni nieodwracalne zmiany! Wiemy, że zostało nam niewiele czasu, by zdążyć z ratunkiem, ale nie odpuścimy. Tu przecież chodzi o życie Małgosi!
Lekarze w Polsce i w Europie są bezradni. Tutaj chorobę można tylko łagodzić, podając dziecku bardzo silne leki przeciwbólowe, a my przecież tak bardzo nie chcemy faszerować Małgosi lekami i bezradnie czekać na jej śmierć. Jedyny ratunek czeka za oceanem, w Stanach Zjednoczonych. Tamtejsi profesorowie opracowują terapię genową, polegająca na podaniu właściwego genu poprzez odpowiednio spreparowane wirusy. W ten sposób chorobę można całkowicie wyeliminować. To jedyny ratunek dla Małgosi. Ratunek wart fortunę, bo ponad 4 miliony złotych! Jest jeszcze jedno – to leczenie może okazać się rewolucją! Jeśli uda się nam, otworzy się szansa na pokonanie bólu dla wszystkich dzieci z chorobą Canavan. Dla dzieci, które do tej pory umierały w cierpieniu w wieku kilku lat.
Małgosia to nasze jedyne dziecko i nie ma dla nas nic cenniejszego, niż jej życie. Czas ucieka, a choroba postępuje, sprawiając ból i wyrządzając coraz więcej krzywd! Na naszym miejscu każdy rodzic zrobiłaby chyba to samo – ratował swoje dziecko, póki jest jeszcze nadzieja. Dla nas życie Małgosi jest bezcenne. Z punktu widzenia medycyny ma jednak swoją cenę. Cztery miliony – kwota, której nigdy nie mieliśmy i której nigdy mieć nie będziemy.
Prosimy, pomóż nam, by życie naszej Małgosi nie skończyło się na samym jego początku...
–Paulina i Robert, rodzice Małgosi
