O twojej historii byłe swego czasu głośno w całej Polsce. Wywalczyłaś wysokie odszkodowanie i rentę dla córki, bo gdyby nie zaniedbania szpitala, miałabyś zdrowe dziecko.
Tak, wywalczyłam, tylko co z tego? Może jest nam trochę lżej finansowo, całokształtu sytuacji życiowej to nie zmienia. Dziś mogę już w miarę spokojnie o tym opowiadać. Byłam w szpitalu, zgłaszałam, że źle się czuję. Nikt nie słuchał, pękła mi macica. Ledwo nas odratowano. Hanka leżała długo pod respiratorem. Nie wiadomo było, czy przeżyje. Ma dziecięce porażenie mózgowe czterokończynowe. Była niedotleniona. Nie mówi, nie chodzi, ma spastykę. A całą ciążę wszystko było OK, Julka czekała w domu na młodszą siostrę. Atu nagle zamiast słodkiego bobasa i rodzinnych zdjęć, nie ma ani mamy ani dziecka. Tygodnie w szpitalu, potem wypis i rób co chcesz. Nikt do ciebie nie przychodzi, nikt nie mówi, co robić, gdzie iść. Jeżdżenie po lekarzach,dobijanie się do neurologa i w końcu diagnoza, która jest wyrokiem nie tylko na twoje dziecko, ale i na życie twojej rodziny. Niepełnosprawna, chora osoba w domu zmienia wszystko. To naczynia połączone. Normalnie już nigdy nie będzie. Ona jest w centrum uwagi. I teraz jak zareagujesz, jak będziesz dalej żyć? Dla nas zbawienne były słowa pewnego starszego neurologa, żebyśmy sobie odpuścili. Kosmiczne skafandry, egzotyczne terapie, bo to nie da nic. Na pocieszenie dodał, że Hanka przynajmniej nie będzie się nigdy źle prowadzić, mieć kłopotów w szkole czy nie trafi do więzienia. Zawsze coś… Takie żarty pomagają przetrwać, bo rokowania są przecież żadne. A nasze życie i tak kręci się wkoło Hanki.
Nie myśleliście o tym, żeby ją oddać do jakiegoś zakładu i normalnie żyć?
Nie lubię tego słowa – oddać. Oddać można rzecz. Myślę, że lepiej mówić o powierzeniu w opiekę. Czy myślałam o tym? Pewnie czasami tak. Bo może opowiem ci, jak wygląda nasze życie. Od blisko 16 lat nie przespaliśmy z mężem ani jednej nocy. Hanka budzi się, krzyczy, miewa ataki padaczki. Czasami jeździmy z nią do szpitala dziecięcego, gdzie przezywam horror, bo po raz nie wiem już który, pytają o jej chorobę i ja muszę opowiadać wszystko od początku. Tak jakby nie można było mieć o niej informacji w systemie, a jest tam stałą pacjentką. Nawet tego nie ma. Więc po raz setny opowiadam, dlaczego ma porażenie… Jak Hanka śpi spokojnie to też źle, bo wstaję i sprawdzam, czy oddycha. Jest rehabilitacja, zabiegi, masaże. Hanka jeździ do szkoły i wtedy mamy kilka godzin wytchnienia. Najgorsze są święta, ferie i wakacje. Kiedy normalni ludzie wypoczywają z dziećmi, dla nas to najgorszy czas, bo nie ma sekundy odpoczynku. I napisz o tym koniecznie, nawet niech mnie hejtują, że jestem wyrodną matką. Więc my nie lubimy wolnych dni.
Hanka często krzyczy, czego jesteś świadkiem. Ale mamy swój kod porozumiewania się i jest z nią też kontakt. Pytamy, co boli, co jej dolega i ona uśmiechem odpowiada, bo umie się uśmiechnąć i to jedyny sposób na komunikację. Taka zgaduj zgadula, bo przecież nie wiesz nigdy, co jej jest. Wkładamy dużo wysiłku w rehabilitację, ale nie po to, żeby było lepiej, bo przecież nie będzie, tylko, żeby nie było gorzej. Postronni mogą się zastanawiać, czy to ma w ogóle sens. No więc tak, jesteśmy zmęczeni, cholernie zmęczeni, przytłoczeni nawałem obowiązków. Ale staramy się w miarę normalnie żyć, mamy dom otwarty, dużo przyjaciół, znajomych. Nie chcemy obciążać starszej córki opieką nad Hanką. I przede wszystkim to ją bardzo kochamy i dlatego chcemy, żeby z nami była. Nie wyobrażam sobie domu bez niej i wiem, że jestem jej potrzebna. Ale ja nie widzę nic złego w tym, że ludzie podejmują decyzję o umieszczaniu ciężko chorych bliskich w zakładach opiekuńczych. Nie każdy musi sobie sam z tym poradzić.
Ja mam męża, który bardzo pomaga w opiece. Wielu facetów w takiej sytuacji odchodzi. Mam znajomą, która zdecydowała się na taki krok, pracuje, ma inne dzieci, układa sobie życie od nowa. Stała się natychmiast ofiarą hejtu. Od nas, rodziców dzieci niepełnosprawnych, wymaga się bóg wie jakich poświęceń. Niby w imię czego i dlaczego właśnie od nas? Matki powinny worki pokutne nosić, nigdzie nie wyjeżdżać na wakacje, chodzić potargane i bez makijażu. To paranoja, to my opiekunowie powinniśmy dbać o siebie, bo bez nas co się stanie z tymi dziećmi? I tak mamy pod górkę, to jest straszna trauma i to się przekłada na cały związek. I masa pracy, pampersy, przewijanie, mycie, karmienie. Tego nikt kto ma zdrowe dziecko nie jest sobie w stanie wyobrazić. I nikogo to nie obchodzi, bo świat zdrowych ma nas gdzieś.
I dlatego założyłaś fundację Oswoić Los? Żeby pomagać innym, bo rozumiesz ich sytuację?
Między innymi tak. Fundacja ma już 10 lat. Mam taki cel, żeby przekonywać rodziców, że to nie dziecko, ale oni muszą być priorytetem. Z tego powodu, o którym mówiłam. Bo muszą mieć siły, mieć czas dla siebie, bo jak ich to dziecko wykończy, to nikt się nim już nie zajmie. I chce wyciągać z domów całe rodziny. Pomyśl sobie, że masz, tak jak my 16 letnie dziecko, a każde wyjście to ogromna logistyka. Kto cię zastąpi, kto się nim zajmie? Na ile przyjdzie, czy da radę? A jak nie przyjdzie, to ty nie wyjdziesz. Wyjście z dzieckiem to jeszcze większy ambaras, nie wszyscy mają samochód, są schody. Dlatego misją fundacji jest opieka nad całą rodziną, nie tylko nad dzieckiem. To trudne zadanie, bo nikt go nie ułatwia. W Lublinie nie ma żadnej pomocy, żadnej opieki wytchnieniowej, czegokolwiek. I rodziny z chorymi dziećmi są wykluczane ze środowiska, żyją samotne, bo kto cię gdzieś zaprosi z takim krzyczącym, zaślinionym dzieckiem w pampersie? Po co komu taki widok i kłopot?
Dlatego organizujemy zjazdy, turnusy wypoczynkowe. Utrzymujemy się wyłącznie z darowizn i wpływów z balu charytatywnego, który jest co roku. Ale żeby działać w takiej fundacji też trzeba mieć twardą dupę. Środowisko jest trudne, często podzielone. Ludzie mają za sobą różne historie. Czasami jest zawiść, niechęć. Bo komuś udało się uzbierać na drogie leczenie, a komuś innemu jest zawsze pod górkę. Ale ta fundacja to moje trzecie, dziecko, daje mi power do życia. Bo codzienność nie jest wcale prosta. I choć nie pytam dlaczego to nam się przytrafiło, czy dlaczego to właśnie Hanka, to wszystko nie jest wcale łatwe.
A mówiłaś, że już się nie rozklejasz, że już przywykłaś?
Tak, jak opowiadam tę szpitalną historię to mam już dystans. Już dużo łez wylałam. Ale wiesz, kiedy jeszcze płaczę?Jak pomyślę, że wyłącznie przez czyjeś zaniedbanie Hanka straciła szansę na normalne życie. Bo przecież była zdrowa, nieobciążona wadami genetycznymi. Dziś byłaby piękną nastolatką, inteligentną, radosną. Szłybyśmy razem na zakupy, na imprezkę. A tak? Mam piękną córkę, ale bezwładną, w wózku. I z tym pogodzić się bardzo trudno, a może nawet jest to niemożliwe.
Rozmawiała Magdalena Gorostiza
